luni, 26 decembrie 2011


Intr-o seara in care toti copiii asteapta dulciuri si jucarii, intr-un sat infundat de noroaie si vremea mohorata, un baietel de doar 13 ani isi doreste cu toata fiinta lui Sanatate. Fiecare miscare, fiecare gest pe care le face sunt un chin pentru el, dar asta nu inseamna ca vrea sa cedeze.

Baiatul mai mare al familiei Dragu, din Cristesti, a fost diagnosticat in urma cu un an cu o afectiune severa, distrofie musculara progresiva de tip Duchen.

De atunci, Cosmin se simte tot mai rau, iar picioarele deja incep sa nu-l mai asculte. Desi de aproape opt ani merg la fizioterapie si fac tratamente prescrise de tot felul de medici, parintii au aflat cu stupoare abia anul trecut de la medicii din Iasi despre afectiunea severa a copilului lor.

Disperati, parintii cauta o sursa de alinare in sprijinul celorlalti botosaneni pentru o operatie care ar putea prelungi viata micutului si i-ar usura foarte mult suferinta.

"Am tot mers la medici pentru ca mergea greu si obosea foarte repede. Nu ne-a dat nimeni niciun raspuns. Ne-au purtat de colo-colo. Se puteau face mult mai multe daca ne-ar fi spus cineva de la o varsta mai frageda. Am scos bani din banca, am renuntat sa ne facem o casa, am imprumutat tot ce am putut pentru a-i asigura tratamentul luna de luna, pentru ca nimic nu este decontat de CAS. Vrem macar sa-i prelungim viata, vrea sa se joace si el cu copiii. Mi se rupe sufletul ca mama sa-l vad cat sufera si se inchide in el", povesteste inlacrimata Nicoleta Dragu, mama copilului.

Tatal micutului a primit de curand o noua lovitura, fiind disponibilizat din cauza problemelor financiare din domeniul constructiilor din Botosani. Parintii incearca pe cat posibil sa-l fereasca pe Cosmin de gandurile negre care ii bantuie pe ei.

Medicii nu i-au dat micutului prea multe sanse de supravietuire. Maximum pana la varsta de 25 de ani.

De la Timisoara, singura solutie care li s-a dat celor doi este o operatie de implantare cu celule stem in China. Gandul de a-si ingropa propriul copil insa ii face pe cei doi sa lupte si mai mult, desi intrebarile micutului ii afecteaza tot mai mult.

"Uneori ne trezim noaptea cand doarme el si mergem pe hol sa plangem. Incercam sa-l ferim cat putem, insa e baiat mare de acum si incepe sa inteleaga despre ce e vorba. Intr-o noapte chiar s-a trezit si a intrebat-o pe mama lui daca va mai apuca sa se casatoreasca. Daca este o sansa cat de mica, pentru noi conteaza enorm. Macar sa traiasca, daca nu se poate vindeca boala. Sa respire langa noi. Pamantul primeste pe toata lumea, dar la timpul potrivit", povesteste tatal copilului.



Aceasta afectiune este o tulburare cauzata de o singura gena, ce se manifesta la baieti, o treime din cazuri fiind cauzate de noile mutatii. Boala se situeaza frecvent la varsta de 3-5 ani, primul simptom fiind deficitul de forta musculara.

La 11-12 ani copiii devin dependenti de scaunul cu rotile, iar decesul survine in jurul varstei de 20 de ani ca rezultat al insuficientei respiratorii sau cardiace. Gena distrofinei este cea mai mare gena umana indentificata pana in prezent. Ea ocupa 1.5% din cromozomul X, din cauza acesteia fiind atat de raspandita aceasta boala.

Familia Dragu a deschis pentru Cosmin un cont in lei la CEC Bank SRL sucursala Botosani RO96CECEBT0108RON0368718 unde toti botosanenii sunt rugati sa-i fie mos Nicolae sau Mos Craciun micutului in acest an.

Sursa: Monitorul de Botosani

Când avea doar doi ani şi Cosmin învăţa să meargă, fiecare pas era un chin. Se plângea că îl dor picioarele, iar părinţii l-au dus la un medic. Acesta le-a spus că băiatul este firav şi are nevoie de o alimentaţie sănătoasă. I-a prescris vitamine şi atât.

Boala a evoluat lent şi implacabil. Vara trecută, Cosmin s-a prăbuşit la coborârea din pat. Atunci Nicoleta şi Cristinel Dragu au înţeles că băiatul lor este grav bolnav. „Ne-am împrumutat din bancă, l-am luat în braţe şi am plecat la Spitalul Sfântul Spiridon din Iaşi.


Acolo medicii i-au făcut analiza sîngelui şi au stabilit că are distrofie musculară progresivă şi va muri curând”, spune cu ochii în lacrimii Nicoleta, mama lui Cosmin.


Tatăl concediat, familia evacuată


Familia Dragu a primit şi alte lovituri năucitoare. La doar câteva zile după ce au aflat diagnosticul, au fost evacuaţi din apartamentul din Botoşani, unde locuiau.


Spre norocul lor, o familie din comuna Cristeşti a aflat povestea lor şi le-a oferi o casă bătrânească. Curând însă, i-a lovit şi criza economică: Cristinel Dragu a fost concediat, împreună cu alţi 100 de colegi, de firma de construcţii unde lucrau.

 „M-au trimis acasă, iar acum trăim toţi din 400 de lei, alocaţia dată de primărie pentru îngrijirea lui Cosmin, şi din alocaţiile copiilor.

Am bătut pe la toate uşile să mă angajez, dar toţi spun că e criză şi nu fac angajări”, îşi frânge mâinile tatăl. El este îngrijorat că nu-şi vor putea plăti ratele de la bancă. „De mâncat, mai mâncăm ce am pus prin grădină astă vară”, spune Cristinel Dragu.


Prea „vioi” pentru căruciorul cu rotile


Au urmat şi alte şicane, chiar din partea celor de la „Protecţia Copilului”. Aceştia au refuzat să-i dea un cărucior cu rotile, pe motiv că băiatul este prea... vioi.

 „Au spus că ne vor da cărucior abia când Cosmin va fi imobilizat în pat şi vom face dovada că nu se poate mişca deloc. Am avut noroc de familia unui bătrân care a decedat şi care ne-a donat căruciorul”, povesteşte tatăl lui Cosmin.

Nici Casa Asigurărilor de Sănătate nu vrea să-i acorde medicamente compensate copilului. Cât despre un tratament în străinătate, nici vorbă.


„Din păcate nu se pot face prea multe pentru acest caz cu formularul E112. Nu este nicio clinică din lume care să poată confirma că această afecţiune se tratează”, a declarat Carmen Nicolau, preşedinte interimar al CAS Botoşani.


Vor să-l opereze în China


Soţii Dragu caută disperaţi soluţii. Au aflat că un transplant de celule stem l-ar putea salva pe Cosmin. Din nefericire, operaţia costă 30.000 de euro şi se poate face doar în China. Săraci lipiţi pământului şi înglodaţi în datorii, părinţii băieţelului nici nu îndrăznesc să viseze la o asemenea avere.


„M-a întrebat într-o zi dacă el se va însura vreodată. Am fugit din casă să nu mă vadă plângând. Poate nu va fi un copil sănătos dar măcar va trăi mai mult. Nu îl putem lăsa aşa”, spune Nicoleta, mama lui Cosmin. Ea îşi pune speranţa în mila publică. Părinţii au deschis un cont pentru ajutorarea lui Cosmin, având codul RO 96CECEBT0108RON0368718, la sucursala Botoşani a CEC Bank SRL.


De trei ani în clasa I


În lipsa oricărui ajutor din partea statului, creditele familiei Dragu s-au topit pe medicamente, masaje, şedinţe de kinetoterapie şi alimentaţie specială. Cosmin merge la şcoală, în căruciorul cu rotile, doar 3 zile pe săptămână.


Şi atunci, stă doar 2 ore. Mai mult nu rezistă. Boala i-a distrus sistemul muscular, iar băieţelul abia îşi mai mişcă mîinile şi picioarele. Şi sistemul nervos i-a fost afectat, iar Cosmin abia mai poate articula cuvintele şi are pierderi de memorie.


De 3 ani este în clasa I şi învaţă în fiecare zi să scrie şi să citească. Îi place la şcoală şi plânge pe ascuns din cauza neputinţei. ,,Uneori, când mai poate vorbi, îmi spune că ar vrea să alerge prin curte şi să meargă şi el pe jos la şcoală cu ghiozdanul în spate ca ceilalţi copii. Ţine toată durerea în el şi a învăţat să nu se plângă” spune tatăl lui Cosmin.


Ce este distrofia


Distrofia musculară progresivă este o maladie genetică şi se manifestă doar la băieţi. Boala debutează de obicei în jurul vârstei de 3-5 ani, când copilul se simte fără vlagă şi se mişcă cu greutate. La vârsta de 12 ani, cel afectat devine dependent de scaunul cu rotile, iar decesul survine în jurul vârstei de 20 de ani, ca rezultat al insuficienţei respiratorii sau cardiace.   
(sursa : adevarul.ro)